Лихунова Олеся Игоревна, «СЕМЬЯ С НЕОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ»


Конкурсная работа

Автор: Лихунова Олеся Игоревна

Место проживания: Московская область, г. Подольск

Номинация: Семья с неограниченными возможностями


Девочка-батарейка


22 мая 2015       

                                                                                                                                  

 Мысль взять в семью ещё одного мальчика возникла у нас с мужем ещё в начале зимы. Тимур с папой настаивали, что им для мальчишеских игр человека не хватает. Но из-за переезда мы отложили эту идею до весны.
Весной собрали все нужные справки, и я начала активно читать различные форумы с пиаром детей, нуждающихся в родителях. Наметили себе несколько мальчиков, но пока мы собирали документы, их одного за другим разобрали по домам. Мы решили раздвинуть границы поисков и стали читать про детей из более дальних регионов.                          
И тут мне попалась на глаза тема про совершенно очаровательную девочку Нину из Чувашии. Её фотографии я уже видела раньше на каком-то сайте, но тогда ещё мы не думали о пополнении в семье, и я просто любовалась.
А теперь, когда документы были почти собраны, я смотрела на неё уже другими глазами. Такая хорошая девочка, может наша? И всё возвращалась и возвращалась к теме про неё. Показала мужу. Муж мягко напомнил, что нам нужен мальчик.                                               

Но мысль о Нине не отпускала. И я решила позвонить и спросить что с ней, по коротким записям было ясно, что у девочки серьёзные проблемы со здоровьем. Мне ответили, что у Нины СМГ(спина бифида) и сопутствующие диагнозы, ходить скорее всего не будет никогда.
Но её жизнерадостные фотографии совсем не вязались с такими грустными прогнозами. На сайте были ссылки на видео - обычный ребёнок, сидит хорошо, с ровной спинкой, умненькая, весёлая. Какая жизнь её ждёт? ДДИ, ПНИ?                                                      

 Стала читать форумы родителей таких деток и думать. Долго и тяжело. Совершенно очевидно, что наша семья может дать этой девочке очень много, но справимся ли мы? Руки и голова у неё в порядке,- значит, учиться и работать сможет. Более менее себя обслуживать в будущем тоже. Что пугает? Коляска - но они сейчас какие хочешь, и складываются, и легко управляются.
Говорю мужу: Может, заберём её?
- Как мы справимся, не представляю. И мы ведь мальчика хотели, помнишь?
Думали, думали, разговаривали днём и ночью. И решили делать заключение на двоих. На Нину и Кирилла.
С Кириллом я уже познакомилась, а сегодня получила направление на знакомство с Ниной. Она сейчас в Москве, в реабилитационном центре, на следующей неделе ложится с няней в больницу. Там я и смогу с ней познакомиться. Волнуемся.


1 июня 2015     

                                                                                                                                   

Третий день нахожусь под впечатлением от поездки в реабилитационный центр.
Мне было очень страшно туда ехать. Думала, а вдруг я увижу что-то, к чему не готова и растеряюсь.                                                                 

Меня до глубины души поразило то, как ведут себя няни с детьми. Почему-то представлялось, что в домике, где проживают 11 детей-инвалидов различной степени тяжести должна быть какая-то гнетущая атмосфера. Но ничего подобного нет. Это просто дети. Самые обычные дети. И няни с ними общаются легко и весело. Они много шутят, а дети хохочут.  И мне стало очень обидно за этих детей. Они обречены на жизнь полную тоски и одиночества только потому, что взрослые (считающие себя умными и добрыми) ничего не хотят про них знать и думать. Мысль о детях-инвалидах портит взрослым настроение.

Моя мама кричит мне в трубку, что я не понимаю,  во что ввязываюсь, что я понятия не имею что такое жить с инвалидом. Можно подумать, она знает. Она говорит, что ей меня не жалко, а жалко остальных наших детей. Я понимаю, что она очень переживает за меня, но я не отступлю.

Мне очень грустно от того, что невозможно всем объяснить, что ребёнок на коляске - это просто ребёнок, что он тоже заслуживает прожить интересную жизнь и быть любимым. Ведь, если, не дай бог, кто-то из нас окажется в коляске, он не перестанет из-за этого быть собой. Но никому в голову не приходит ставить себя на место этого ребёнка. Это портит хорошее настроение. 
"Зачем тебе это? " - уже не раз спрашивали меня. Этот вопрос просто ужасен.
Вообще в последнее время стали забирать совершенно разных по здоровью детей. А грущу я потому, что видела своими глазами детей, которым сама не могу помочь.
Побыстрее бы всё оформить. Побыстрее бы началась обычная жизнь.


2 июля 2015  

                                                                                                                                                                  

 В Чебоксары я приехала в среду в два часа дня. Забирать Нину. На вокзале меня, как и в прошлый раз, встретила соцработник Ирина, и мы поехали в опеку забирать постановление. Я написала  какие-то заявления и расписки, и в три часа дня мы получили все нужные документы и поехали в детский дом. До вечернего поезда оставалось ещё шесть часов, и мы тянули время, как только могли. Сходили в столовую, медленно там поели, потом зашли в магазин купить еды в поезд и торт, чтобы отметить в Нининой группе её отъезд.
После этого в ДД мне выдали оставшиеся Нинины документы и, не придумав себе больше никакого развлечения, мы пошли в группу к детям. Дети гуляли на улице. На коляске была только Нина. Она издали увидела меня, закричала и замахала, но остальные дети побежали ко мне навстречу с раскинутыми для объятий руками. Нина сердито кричала то одному, то другому, чтобы никто меня не трогал, и успокоилась только когда я до неё добралась. Воспитательница предложила нам с Ниной пойти обратно в группу, посидеть спокойно, посмотреть мультфильмы. Мы так и сделали. Сели на крошечный диванчик и смотрели мультики часа полтора. Нина смотрела внимательно, время от времени хохотала. Я поглядывала на часы, с нетерпением ожидая времени, когда нам будет пора ехать домой.
Кое-как дотерпели до ужина. Потом разрезали и раздали детям торт. Наконец, Нину переодели, горячо попрощались с воспитателями и нянечками. Мы погрузились в микроавтобус и поехали на вокзал. 
На вокзале нас уже ждал муж Ирины, и они вместе помогли нам с Ниной погрузиться в поезд. Как только мы остались одни, я с радостью расплела Нине её ужасные хвостики, переодела её, накормила, и мы легли спать. Утром Нина большую часть времени играла со своими колечками. Так к 11 утра мы добрались до Москвы. Нас встретил волонтёр Владимир и довёз нас в Подольск до самого дома.
Всю дорогу от самых Чебоксар Нина всем встречным кричала: «А у меня мама нашлась, представляете?!»
И до самого вечера всё повторяла: «Я не могу поверить, как ты меня нашла?!», «Я не могу поверить своим глазам, я всё ждала тебя, ждала..думала, когда моя мама найдётся?» И всё гладит меня по лицу, по волосам, называет Золушкой и самой красивой в мире. 

Дома первым делом я набрала для Нины ванну с пеной. Нина была в полном восторге и попросила каждый день устраивать ей такую ванну. Дети обступили Нину со всех сторон и буквально проходу ей не давали. Каждый хотел чем-то ей помочь, и пришлось объяснять им, что Нина этого не любит.   Оказалось, что Нина отлично ползает по полу, ловко залезает на кровать и диван. В детском доме на пол не пускали и дома Нина, видимо, решила наверстать упущенное. Она ползала за мной, когда я наводила порядок, и как я не просила её посидеть отдохнуть, не слушалась. Дорвался ребёнок до свободы передвижения! Кончилось всё тем, что Нина стёрла большой участок кожи на ладони и отбила все ноги до синяков. Завтра пойду искать велосипедные перчатки, для защиты рук. Думаю, что придумать на ноги, чтобы она не отбивала их до такой степени.

Вечером, когда я укладывала Нину спать, она вдруг горько разрыдалась. Видимо навалилось слишком много впечатлений, да и устала она, конечно, как никогда. Мы пообнимались, помечтали о том, что будем делать завтра, она успокоилась и крепко уснула.


18 июля 2015  


У нас тут в пяти минутах ходьбы красивое искусственное озеро, с живописным рогозом у самой воды, с утками и сосновым лесом на противоположном берегу. Очень люблю гулять до него и возвращаться другой дорогой обратно домой.
Идём по дорожке. Вдруг Кирилл шагает с бордюра и делает несколько шагов по траве.
Я говорю: "Кирилл, трава мокрая после дождя, сейчас все ботинки будут грязные.." Кирилл снова идёт по дорожке, я качу Нину в коляске.
И вдруг думаю, что если бы Нина шла рядом, то она бы точно лезла в мокрую траву и не слушалась, очень это в её характере.  Тогда я с размаху съезжаю коляской в траву и начинаю ругаться на Нину, мол, ты куда, трава мокрая, сейчас все ботинки испачкаешь! Нина хохотала и визжала от восторга! Так, пока гуляли, я несколько раз завозила её то в траву, то в лужу, ругала и обещала пожаловаться папе.
А вечером, когда вернулись домой, Нина просила ей снова и снова рассказывать, как она сегодня не слушалась и в траву убегала.


21 июля 2015       

                                                                                                                             

 Когда я только привезла Нину домой, она, на попытки ей помочь, то и дело грозно кричала: "Я вам не малышка!"
А теперь, когда я выношу её из ванны, Нина просит: "Мама, заверни меня как малышку!" Это значит нужно одно полотенце как платочек замотать на голову, а вторым большим всю Нину запеленать.
Заверну её так, покачаю, разговариваю с ней как с маленькой Кристинкой.  Сначала Нина хохотала. Резко разворачивалась, мол, хватит тут устраивать цирк. А потом всё дольше и дольше так оставалась. А сегодня уже разворачиваться не хотела, просила ещё её качать.

Вообще, чем ближе узнаю Нину, тем больше поражаюсь, какая она ранимая и тонко организованная девочка. Тем страшнее мне представить, как эта крошка пережила такое количество операций.
Очень трогает, как внимательно она ко мне относится. Всегда обратит внимание на новую одежду, на перемену в причёске, похвалит духи. 
И я часто думаю о том, как угадала я с дочкой. Просто невероятно!

***                                                                                                                                                     

 Долго думала, стоит ли писать об этом. Решила, что нужно написать.
Только сейчас, когда Нина уже дома и ясно, что это совершенно наша девочка, я могу признаться в том, насколько страшно было принять решение, взять её в нашу семью.
Потому что признайся мы раньше - нас стали бы отговаривать изо всех сил.
Я даже мужу боялась признаться насколько мне страшно, чтобы не пошатнуть его робкую уверенность в том, что меня никакими Нинами не испугать.
Ведь кажется, что страх - это неуверенность в собственных силах. Так оно и есть. Но как можно рассчитать силы при принятии такого решения? Никак. Это большой риск. И я никому никогда не смогу сказать - да ладно, чего там, мы тоже боялись сначала, а теперь всё отлично!
Тут не угадаешь. 
Единственной поддержкой для меня в то сложное время, были беседы с родителями детей-инвалидов, которые уже решились на этот шаг. И они тоже были очень осторожны и не уверены во мне. Но разговаривая с ними, я внутренне успокаивалась. Обычные люди. Да, бывает непросто, но не мучаются, а просто живут. Значит и я смогу.

И всё-таки был момент, когда нужно было окончательно принять решение. И я от ужаса не могла спать. Было так мучительно и невыносимо страшно - до тошноты, до слёз. "Отстаньте от меня, я не могу больше думать про это!"
Принять решение помогло понимание, что как бы нам ни было страшно, нас двое и у нас всё хорошо. А вот насколько страшно маленькой беспомощной девочке - даже представить невозможно! Что впереди у неё? Чего мы боимся? Сами себя?
Тогда мы ещё раз спросили друг у друга: Ну, что, берём? Берём.
И после этого стало так спокойно и хорошо! Решение принято, можно выдохнуть.
Решение было принято перед знакомством с Ниной. Мы всегда принимали решение перед знакомством с ребёнком, основываясь на известной информации о нём и фотографиях. Иначе от страха и волнения я бы не решилась подписать согласие ни на кого из наших детей.  Накануне знакомства с Ниной я тоже очень сильно волновалась. Но как только увидела и услышала Нину, сразу успокоилась и больше уже не сомневалась, что это наша дочка.


22 января 2016        

                                                                                                                                     

 Все знают, что дети из детского дома, как правило, сильно отстают в развитии, как в умственном так и в физическом. Так вот Нина отставала (да и до сих пор отстаёт) просто катастрофически. 4 марта Нине исполнится уже восемь лет, а она еле-еле за полгода выросла с 98 см до 102. В умственном и психическом развитии она как пятилетний ребёнок, ещё к тому же и гиперактивный. Но учитывая историю её жизни и внушительный список диагнозов - это не удивительно. Так что живём с тем, что есть, за ровесниками не гонимся, радуемся просто прогрессу.
За полгода Нина сильно изменилась. Она как-то успокоилась, расслабилась, научилась сосредотачиваться. Мы довольно долго выстраивали наши отношения, это при том, что она мне была симпатична во всех своих проявлениях. Но Нина ни за что не хотела меня слушаться, постоянно задиралась со всеми остальными детьми, пыталась манипулировать хоть кем-нибудь.
С ужасом вспоминаю период, когда каждый день Нина находила способ довести себя до истерики, в которой выкрикивала все свои обиды и на врачей, которые сделали ей столько операций, и на своих кровных родителей, которые её не любят, и на меня за то, что не я её родила.. 

 Всем было очень тяжело, но со временем, Нина успокоилась, поверила, что мы никуда её не отдадим, поняла логику отношений в семье, научилась себя вовремя останавливать, даже извиняться.
Работаем над тем, чтобы Нина думала, что говорит. Потому что говорит она очень много и часто не вкладывает особого смысла в свою речь. Это стало ясно только при ежедневном общении, сначала я думала, что Нина очень любознательная, раз задаёт столько вопросов. Но после того как я заметила, что Нина совершенно не слушает, то что ей отвечают, а в это время занята составлением нового вопроса из случайных слов, стало ясно, что это просто имитация общения и нужно что-то с этим делать.
И теперь я пристаю к Нине и требую отвечать за свои слова, объяснять, что именно она хотела узнать, когда спрашивала. Прошу повторить то, что я отвечала ей на заданный вопрос вчера и позавчера.  Нина сначала очень удивилась, что кто-то так внимательно разбирает всё, что льётся из неё словесным потоком, а потом стала осторожничать, понимая, что я просто так не отстану. И это тоже хорошая перемена. 
Очень сложно было Нину мотивировать учиться. На это ушёл не один месяц. Она совершенно не верила в себя, даже не хотела пробовать. Мы то начинали, то делали перерыв, потому что было понятно, что рано. И вот только сейчас она привыкла к регулярности занятий, перестала реветь из-за каждой мелкой неудачи. Бывает покраснеет, глаза нальются слезами, но пробует снова и снова. А это уже немало.


3 марта 2016       

                                                                                                                           

 Когда идёт речь о детях, которые всю сознательную жизнь провели в детском доме, очень важно понимать, что эти дети очень отличаются от обычных домашних детей. Сложно поверить насколько они другие, пока лично не столкнёшься и не поживёшь вместе хотя бы несколько месяцев. 
Домашним детям мы объясняем всё, начиная с самого раннего возраста. Многие ситуации и явления вокруг себя ребёнок наблюдает сам, анализирует и делает какие-то выводы, переспрашивает у взрослого, а взрослый или подтверждает, или объясняет, почему это не так. И на этой основе ребёнок дальше строит свои представления о мире. 
А теперь представьте себе детей, которые семь лет провели в детском доме. И которым все эти семь-восемь лет никто ничего не объяснял. Кто ты, где ты, почему ты тут, что будет дальше? Что будет завтра, куда всех повели? Почему перевели в другую группу, где ни одного знакомого лица? Почему перевели в интернат? Что будет дальше? 
К семи годам ребёнок уже не задаёт этих вопросов, он смиряется с тем, что всё непонятно, и он ни на что не влияет. Им просто давали лекарства. Отвозили в больницу, делали операции и возвращали обратно в детский дом. 
Нина с ужасом вспоминает это всё: внезапно заходят врачи, говорят, что сейчас покажут ей мультик, надевают на лицо маску, а потом она просыпается от боли (операция на почках), её тошнит и рвёт... На теле очередной шов. Но никто ничего не объясняет. На протяжении семи лет жизни.  Рассказывая это, Нина в слезах кричит мне: "Они меня обманули и сделали операцию!" Она воспринимает это просто как издевательство. Практически насилие над ней, без всяких причин. 
Так вот, мне кажется, что когда привозишь такого ребёнка домой, начинать надо с того, что день за днём объяснять кто он, откуда взялся, почему там оказался, где он теперь находится , и что будет дальше. А если ребёнок ещё и с тяжёлым хроническим заболеванием, то ещё и это растолковывать.
И я повторяю и повторяю одно и то же. Прошу повторять за мной, мы буквально заучиваем то, как было на самом деле, потому что ребёнок не понимает ничего в свои семь лет. То, что нам, взрослым нормальным людям, выросшим в семье, кажется страшным известием или какой-то неловкой темой, этими детьми едва воспринимается. Словно в густом тумане появился тончайший луч света. Тому, что эта ситуация печальная - нужно ещё ребёнка научить!

Мало того что у Нины  не было никакого прошлого, ей врали в настоящем, и ещё, в связи с тяжёлой инвалидностью,  с ней категорически не обсуждали будущее. Домашние дети знают, что после детского сада они пойдут в школу, потом в институт, потом будут работать, поженятся, воспитают детей, станут бабушками и умрут, в конце-концов от старости. С Ниной никто не говорил на эти темы. Зачем расстраивать малышку? Пусть играет, до тех пор, пока её не закроют навеки в каком-нибудь интернате для инвалидов..
Сколько труда мне стоило втолковать Нине, что она не всегда будет беспечным ребёнком! Она просто отказывалась воспринимать эту информацию. Дома за обедом, на прогулках, во время мытья, я сто раз рассказывала ей об этапах обычной человеческой жизни. И каждый раз Нина слушала так, как будто впервые это слышит. В глазах удивление и недоверие. Этот взгляд я помню у каждого своего взрослого ребёнка из ДД, мол, "Мама, ты сама-то веришь в то, что говоришь?"   То же самое с какими-то нюансами по здоровью. Нина была очень удивлена, когда узнала, что в голове у неё стоит железная трубка до самого желудка (шунт). Хотя невооружённым взглядом она видна под кожей на шее и до середины груди, это если не считать огромного шрама на голове. А мне нужно было объяснить, что нельзя кувыркаться по дивану, забираться на кровать кувырком через голову - есть вероятность повредить шунт. Я тысячу раз это объясняла и каждый раз Нина говорила: "Даа?? Да ну, не может такого быть!"
Скоро нам ложиться в урологическую больницу, а я до сих пор ей не могу растолковать, зачем мы туда едем. Никакие полунамёки вроде: "А тебе не кажется странным, что ты ползаешь в памперсе, в то время, как другие его не носят?" - не помогают, потому что всегда готов ответ вроде: "Ну, наша младшая, Кристина, тоже совсем недавно памперс носила, такое бывает, ничего особенного.."
Согласна, для любого ребёнка важно ощущать себя таким же, как и другие дети. Но это всегда будет важно. И я считаю, что чем раньше Нина примет свои особенности, тем раньше она начнёт развиваться как личность. Сейчас она при внешней гиперактивности, как будто замороженная. 
Я не тороплюсь, но медленно и осторожно расплетаю плотный клубок её иллюзий.


30 августа  2016      

                                                                                                                              

Сегодня привезли вертикализатор с большими колёсами - это был настоящий праздник! Нина пищала и хлопала в ладоши. Остальные дети удивлялись, расспрашивали, трогали и крутили. Когда мы поставили в него Нину, она несколько раз объехала все комнаты, крича: "О, я вижу календарь, теперь я смогу сама смотреть календарь!", "О, я вижу Машу!! (которая сидит на втором этаже двухъярусной кровати) Я могу до неё дотянуться!", "О, я вижу, что лежит на столе!", "Я могу сама взять мыло!", "Я дотягиваюсь до книжной полки!".. И так весь день, сплошная радость.


1  сентября 2016     

                                                                                                                                         

 Это  был долгий, непростой, но прекрасный день! Как я вчера волновалась, чтобы не проспать, всё успеть, ничего не забыть, не перепутать, чтобы не выяснилось в последний момент, что кому-то чего-то не хватает, чтобы погода не подвела, чтобы детей не забыть сфотографировать.. Всё получилось и я очень довольна!

Невозможно выразить словами всю нашу благодарность друзьям! Только благодаря им, мы смогли купить вертикализатор, и сбылась Нинина мечта - вместе с другими ребятами стоять на линейке в этот праздничный день. Как она была счастлива! Как она летела впереди нас, как она гордо держала букет!  Я думала, что другие дети будут подозрительно коситься, но они будто не замечали ничего необычного. Нина стояла как все и могла видеть праздничный концерт и поздравления. Невозможно было не заразиться её восторгом, у нас лицо устало улыбаться. Думаю, она на всю жизнь запомнит этот день!

А завтра мы идём на первое занятие в музыкальную школу. Нина будет учиться игре на фортепиано. Музыкальный слух у неё есть, руки хорошие. Очень надеюсь, что занятия музыкой станут для Нины любимым делом, а может и профессией в будущем.


Олеся Лихунова и Нина.jpg


Возврат к списку


Поделиться:




Задать вопрос



* - обязательные поля