Конкурс дневников приёмных семей

Круглый стол в Совете Федерации, посвященный детям с синдромом Дауна

Проблема долгосрочного сопровождения детей с особенностями развития и их семей остается очень актуальной

22 мая в Комитете Совета Федерации Федерального Собрания РФ по социальной политике сенатор Людмила Козлова провела круглый стол на тему «Комплексное сопровождение семей, воспитывающих детей с ментальными особенностями». Его совместно организовали Совет Федерации по социальной политике и Благотворительный Фонд «Даунсайд Ап». Это собрание стало логическим продолжением Международной конференции «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее». В заседании приняли участие представители различных министерств, сотрудники Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» и Центра реабилитации инвалидов «Наш солнечный мир».

Синдром Дауна — это одно из самых распространенных генетических заболеваний. Вылечить синдром Дауна нельзя, однако существует множество методик, помогающих пациентам улучшать социальные и иные навыки. По данным благотворительного фонда «Даунсайд Ап», в России ежегодно рождается около 2500 детей с синдромом Дауна. По словам Людмилы Козловой, 85% семей в РФ отказываются от таких детей. В других странах такой тенденции нет. «В то же время в Скандинавии не зафиксировано ни одного случая отказа от ребёнка с такой патологией, а в США есть даже очередь на усыновление таких детей», отметила спикер. В ходе собрания многие сошлись во мнении, что в России, на сегодняшний день, к сожалению, отсутствует комплексное сопровождение семей с такими детьми и этой проблеме не уделяют достаточного внимания.

Людмила Козлова, отметила, что детям с синдромом Дауна нужно как можно больше общаться с другими здоровыми детьми.  «Сейчас родители и педагоги стали лучше сознавать потребность таких ребят в любви, внимании, поощрении; они убедились в том, что эти дети могут, так же, как и другие, с пользой для себя учиться в школе, активно отдыхать и участвовать в жизни общества», – объяснила сенатор.

По ее словам, России следует брать пример с других стран, в которых дети с синдромом Дауна воспитываются в семьях, также, как и нормально развивающиеся дети. «Во многих цивилизованных странах дети с синдромом Дауна воспитываются в семьях, а не в специальных учреждениях вне дома. Это вопрос социальный».

Лев Пережогин, врач-психиатр, считает, что на примере детей с синдромом Дауна можно понять, как работать с разными сложными комплексными расстройствами здоровья, «от нее можно отталкиваться, создавая подобные реабилитационные программы для других состояний, требующих нашей помощи». Доктор также отметил, что на сегодняшний день, к сожалению, это является областью развития нашей страны. «Детская психиатрия в России испытывает большие трудности. Не хватает специалистов, не хватает коек, не хватает возможности всех детей охватить полноценной специализированной помощью. Если есть общественные организации, которые готовы к консолидации гражданского общества, которые готовы взять на себя часть работы по помощи нашим детям – большое им за это спасибо».

Юлия Анатольевна Разенкова, заведующая лабораторией содержания и методов ранней помощи детям с проблемами в развитии ФГБНУ, особо отметила, что часто дети с синдромом Дауна оказываются в детских домах, даже если у них есть родители. «В детских домах-интернатах таких детей на сегодня 36% – это 7000 детей. В домах ребенка – до 50%, в некоторых регионах до 70%. Надо сказать, что детей с синдромом Дауна – в среднем где-то 30% в учреждениях». Основными причинами, по ее мнению, являются финансовые проблемы и проблемы с устройством ребенка в школу. «Максимальное попадание ребенка в учреждение случается в 8 – 9 лет, когда семья отчаялась пристроить ребенка в школу», поясняет заведующая.

Решением этих проблем Юлия Разенкова считает изменение законодательства: «Мы думаем, что необходимо менять законодательство. Нужны сопроводительные службы – об этом говорилось. От рождения и далее. Потому что семья находится в кризисной ситуации, надо их ставить тоже на учет, и любым образом оказывать помощь. Финансовую, в том числе. Должны быть механизмы оказания финансовой помощи. Родная мама почти ничего не получает, если ребенок в семье. Не у всех установлена инвалидность, но в любом случае это 13 тысяч в месяц. А не те 300, которые выделяются на ребенка в учреждении. Дайте эти деньги в семьи».

Также, по ее мнению, стоит изменить правила размещения ребенка в детские дома и интернаты. «Мы знаем, что расставание родителей с ребенком – особенно с маленьким – непоправимо воздействует на психическую сферу, на развитие ребенка. мы пытаемся внести пункты о том, что возможно лишь временное размещение, не может быть длительного размещения. Необходимо как-то ограничить сроки. 130-й федеральный закон о профилактике безнадзорности, в котором остается норма о размещении длительностью на год, что является просто антидетским условием».

Людмила Козлова считает, что детей с синдромом Дауна нужно обучать не только базовым вещам, следует уделять больше внимания их личностному и социальному развитию. «Эта работа включает в себя, расширение социальных контактов, предоставление условий для реализации освоенных навыков и умений», – говорит Козлова.

Участники круглого стола обсудили важность обследования матерей во время беременности, об оказании помощи сразу после постановки диагноза, о дошкольном и школьном обучении детей с особенностями развития, о поддержке взрослых с синдромом Дауна во взрослой жизни, например, в трудоустройстве.

Александр Боровых, директор отдела стратегии фонда «Даунсайд Ап»: «Нельзя делить граждан на людей первого и второго сорта из-за наличия каких-то особенностей. Просто определенным гражданам нужна поддерживающая система».

Акцент на мероприятии был сделан именно на долгосрочное сопровождение семей, воспитывающих детей с различными ментальными нарушениями. Проблема долгосрочного сопровождения детей с особенностями развития и их семей остается очень актуальной, несмотря на то, что в последние годы Российская Федерация предпринимает существенные усилия для обеспечения законодательной основы повышения качества жизни людей с инвалидностью, например, ратификация Конвенции ООН о правах инвалидов (2012) и принятие новых федеральных законов.

По итогам круглого стола будут сформированы законодательные инициативы, направленные на улучшение качества жизни людей с синдромом Дауна и иными ментальными нарушениями. В течение года единая схема межведомственного взаимодействия должна быть сформирована и принята к действию во всех регионах.


Фото сайта Совета Федерации

Оставить комментарий