Как растить детей с синдромом Дауна

12 Сентября 2017
(0)

В июне текущего года стартовал очередной конкурс дневников приёмных семей «Наши истории», инициированный Благотворительным фондом Елены и Геннадия Тимченко, и многие родители усыновленных детей, а также сами дети присылают нам свои истории, продолжая делиться бесценным опытом. После виртуального знакомства с героями дневников у многих читателей возникают вопросы: как устроить жизнь в семье, если у ребенка конкретный диагноз, какими возможностями обладают такие дети, помощь каких специалистов нужна, и в чем она заключается, что важно знать и учитывать родителям, как социализировать ребенка, какие возможности существуют для образования и работы (если это возможно при таком диагнозе). Мы решили рассказать больше о детях с ограниченными возможностями здоровья, а начать хотели бы с темы, объединяющей сотни тысяч родителей по всему миру – это синдром Дауна.

Почему так получается

Только в России ежегодно появляется на свет около 2500 детей с синдромом Дауна, самой распространенной генетической аномалией в мире. Наличие лишней хромосомы у новорожденного ребенка не зависит от образа жизни родителей, их национальности и социального статуса. Соотношение между количеством мальчиков и девочек с синдромом Дауна примерно одинаково. Дети с таким диагнозом рождаются, в том числе, в семьях, где оба родителя имеют стандартное количество хромосом, отклонение происходит в подавляющем большинстве случаев (97-98%) из-за генетической случайности.
Крайне редко следствием появления ребенка с лишней хромосомой может являться родитель со сбалансированной транслокацией – необычной структурой хромосом. Обычно люди-носители сбалансированной транслокации даже не подозревают о том, что в их хромосомах есть подобные изменения. Определить их возможно только в результате генетического анализа. Причины возникновения этой особенности до сих пор остаются неясными, и контролировать это врачи еще не научились.

Особенности здоровья: на что обратить внимание


Помимо фенотипических признаков (характерного разреза глаз, формы лица) и особенностей интеллектуального развития у детей с синдромом Дауна чаще, чем у обычных детей, встречаются проблемы со стороны некоторых органов и систем: врожденные пороки сердца или пищеварительной системы, порой требующие оперативного вмешательства, снижение зрения, слуха и нарушения функции щитовидной железы, которые требуют контроля врача-эндокринолога. Зубы могут прорезываться с отставанием и в неправильном порядке. Часто у детей с синдромом Дауна наблюдаются симптомы ночного апноэ, поэтому детям с синдромом Дауна показано проведение оценки сна для исключения синдрома ночного апноэ. К сожалению, далеко не всегда педиатры предлагают провести это исследование, поэтому важно, чтобы родители проявляли инициативу и запрашивали у педиатра направление на оценку сна.

Вследствие мышечной гипотонии, трудностей развития равновесия и умения стабилизировать положение тела в пространстве у малышей с синдромом Дауна снижены темпы двигательного развития, но со временем они осваивают не только основные двигательные навыки, но и могут научиться ездить на велосипеде, кататься на коньках, заниматься разными видами спорта.
Важно отметить, что синдром Дауна представляет собой не болезнь, а генетическое состояние, при котором есть особенности здоровья и специфический профиль психомоторного развития. Поэтому успешность развития ребенка с синдромом Дауна зависит как от состояния здоровья, так и от того, в каком возрасте и как были организованы занятия с ним.
Первый и основной доктор, к которому должны обращаться за консультацией родители ребенка с синдромом Дауна,- это педиатр. Существует план проведения обязательных медицинских обследований детей с синдромом Дауна в разном возрасте, кроме этого, в каждом индивидуальном случае, опираясь на данные осмотра и медицинских анализов, педиатр может направить родителей к специалистам разного профиля. Как и всех остальных детей, обследовать ребенка с синдромом Дауна должны кардиолог, эндокринолог, окулист, невролог, ортопед, отоларинголог. Также не менее раза в год необходимо проводить диагностику слуха ребенка.

Помимо контроля общего физического здоровья, с самых первых месяцев жизни ребенка для семьи очень важна поддержка психологов и специалистов по раннему развитию, которые могут помочь родителям научиться максимально содействовать успешному развитию малыша, раскрытию всех его возможностей с учетом возрастных особенностей и особенностей, свойственных детям с синдромом Дауна. Специалисты обращают внимание на все стороны развития ребенка- формирование двигательных навыков, познавательное развитие, формирование навыков коммуникации и активной речи. В дошкольном возрасте роль коррекционных специалистов в обучении возрастает- важно научить ребенка играть со сверстниками, заниматься в детском саду, развивающих центрах, кружках и спортивных секциях.
Очень важно активное участие родителей в процессе развития ребенка- им рекомендуется вести график наблюдения за здоровьем ребенка, вместе со специалистами отслеживать прогресс в развитии малыша, организовывать домашнюю среду, занятия и досуг ребенка так, чтобы он мог успешно раскрывать свои возможности и социализироваться в общество.

Особенности социализации: фокус на безопасности


Помимо любви, ласки и заботы, которые необходимы любому ребенку, для детей с синдромом Дауна важно организовать безопасную среду и внимательный уход. В любом возрасте они нуждаются в дополнительной поддержке, но поддержка взрослого должна варьироваться так, чтобы ребенок развивал навыки самообслуживания, коммуникации со взрослым и другими детьми, становился самостоятельным и независимым. Родители в сотрудничестве со специалистами оценивают трудности, успехи и достижения ребенка, его место среди сверстников, обращается пристальное внимание на развитие социальных навыков, самопомощь и чувство ответственности.

Возможности для образования и работы


Сегодня все мы являемся свидетелями историй успеха в воспитании детей с синдромом Дауна: взрослые с такой генетической особенностью успешно социализируются, могут владеть несколькими языками и музыкальными инструментами, заниматься спортом и достигать впечатляющих результатов. Лучше всего людям с ментальными нарушениями развития даются монотонные виды деятельности, требующие терпения и усидчивости, при этом они могут быть полноценными работниками и выполнять свои обязанности в течение полного трудового дня. Однако «солнечные люди» могут реализовать себя в самых разных специальностях - например, помощник педагога и офисный работник, актер, музыкант, повар, сиделка, гончар, даже управляющий фермы. Если люди с синдромом Дауна получают дошкольное и школьное образование, осваивают профессию, постоянно расширяют свой кругозор и ведут активный образ жизни, они могут стать полноправными членами нашего общества.

Если у вас есть приёмный ребёнок (или брат/сестра) с синдромом Дауна, напишите историю о нём и о вашей семье и пришлите работу на конкурс дневников приёмных семей «Наши истории» до 27 сентября 2017 года. Сайт конкурса: www.nashiistorii.ru


Поделиться:



Возврат к списку



Задать вопрос



* - обязательные поля