Болеть ДЦП или жить с ДЦП – выбор за родителями

9 Ноября 2017
(0)
На конкурс дневников приемных семей «Наши истории» в этом году пришло немало рассказов о детях с диагнозом ДЦП. Каждая из них – живой пример того, как с помощью семьи ребёнку удаётся преодолеть барьеры, выстроенные болезнью.

Виктория Стрижак, 18-летняя студентка Православного Свято-Тихоновского гуманитарного университета, победительница вокальных конкурсов и приёмная дочь. У Вики диагноз ДЦП, так же как и у её сестры - кровной дочери приёмных родителей Вики. Ее работа «Моё трудное счастье»в этом году завоевала Гран-при конкурса «Наши истории».
Девочку Олю из ростовского Дома ребенка забрали в возрасте семи месяцев, когда ее кормили через зонд и готовили к инвалидности – спустя пять месяцев непрерывной физиотерапии и неусыпного внимания родителей ребенок догнал сверстников. Сегодня Оля поет, рассказывает стихи, танцует. Об успехе многодетной семьи и специалистов отдела по работе с замещающими семьями рассказала приемная мама мальчика Юры с задержкой психоречевого развития на фоне ДЦП. За три года Юру поставили на ноги, он ходит, владеет базовыми навыками самообслуживания. Старшие дети приняли его и научились находить общий язык.

Для потенциальных приемных родителей очень важна информация о том, почему не нужно бояться диагноза ДЦП, почему принятие – это ключ к счастливой жизни для ребенка с таким заболеванием. В этом материале мы рассказываем о потребностях и перспективах жизни ребёнка с ДЦП, а также о том, как подстроить окружающий мир, чтобы ребёнку было комфортно.

Перспективы жизни с ДЦП

Церебральный паралич (далее – ЦП) – довольно распространенное заболевание, в мире живет приблизительно 17 000 000 людей с таким диагнозом. В разных странах частота церебрального паралича составляет от 1,5 до 4 на 1000 родившихся, это примерно 1 на 323 ребенка . Под общим термином ДЦП подразумевают группу не прогрессирующих расстройств движений, которые связаны с повреждением мозга на ранних стадиях его развития. Хотя известных способов вылечить ДЦП не существует, достижения современной медицины помогают детям и взрослым с таким диагнозом жить полноценной жизнью.

По статистике, 2 из 3 людей с диагнозом ДЦП могут ходить, 3 из 4 обладают способностью к вербальной коммуникации.

В зависимости от тяжести диагноза и своевременности лечения симптомы ДЦП поддаются коррекции. У 30% людей с диагнозом ДЦП интеллектуальные способности полностью сохранены, что позволяет им реализовать себя в науке, как небезызвестный физик Стивен Хокинг, в писательстве, даже в живописи (вспомним художника Кристи Брауна, героя биографии «Моя левая нога). В детском отделении медицинского центра Марфо-Мариинской обители в кабинете социальной адаптации работает девушка с диагнозом ДЦП . У нее высшее образование, любимая работа, двое здоровых детей – и это лишь один из многочисленных примеров. В конкурсе дневников приемных семей «Наши истории», который в этом году проводится Благотворительным фондом Елены и Геннадия Тимченко уже в третий раз, опубликована история мальчика Коленьки. Приемные родители забрали его из специализированного Дома ребенка для детей с ограниченным поражением центральной нервной системы с нарушением психики. Диагноз ДЦП, инвалидность. Спустя два года ребенок не просто танцует, а солирует в танцевальном ансамбле.

Несмотря на то, что ДЦП нельзя вылечить, с заболеванием можно научиться жить. Уровень развития детей, прошедших курс терапии, позволяет им учиться в обычной школе, поступать в институты и вести полноценную жизнь. Главное – подобрать индивидуальное лечение и реабилитационную методику.

Эрготерапевты и подстройка окружения

Организация комфортной среды для людей с ДЦП – одна из задач, которой занимаются эрготерапевты - специалисты, которых в нашей стране, к сожалению, единицы. Эрготерапевты работают на стыке медицины, специальной педагогики, психологии, психиатрии, биомеханики. Подобрать стол оптимальной высоты и специальное кресло, ложку, которой будет удобно есть, сделать особенную кисточку, которой ребенок сможет рисовать, а также очки, одежду, обувь, трости, ходунки – множество предметов, подстраивающих мир вокруг под нужды конкретного ребенка. Основные этапы совместной работы физиотерапевта и эрготерапевта: оценка двигательных функций, целеполагание, анализ и развитие двигательных навыков, предотвращение вторичных осложнений . Эрготерапия ориентирована на развитие навыков, которые важны для данного конкретного ребенка, и это имеет огромное значение для реабилитации, поскольку под аббревиатурой ДЦП скрывается множество нарушений двигательной активности. Другой базовый принцип – это научно обоснованная практика. Эрготерапевты руководствуются в своей работе принципами доказательной медицины, и используют последние мировые достижения в области реабилитации больных с ДЦП. Кроме того, практика эрготерапии всегда культурно ориентирована, то есть, учитывает культурные нормы, которые присущи пациенту. Этот подход представляет альтернативу тем способам реабилитации, которые предлагают большинство центров в России сегодня. Для того, чтобы терапия ДЦП была эффективна, а также, для профилактики вторичных осложнений, необходимы согласованные усилия специалиста по реабилитации, ортопеда, специалистов по ортезированию. Ребенку с ДЦП нужна длительная постоянная поддержка, а вот разовые интенсивные курсы реабилитации и периоды отдыха между ними не дадут нужного результата.

Гибкий мир для ребёнка

Ответственными за образование в нашей стране сегодня сделана ставка на инклюзию, ее рассматривают как глобальный шаг в сторону западного, разумного подхода к жизнеобеспечению инвалидов. И это хорошее решение для детей с абсолютно сохраненным интеллектом, при условии, что к каждому ребенку приставлен тьютор. Но не стоит забывать, что у 30% детей с ДЦП интеллект снижен, а у 40% наблюдается умственная отсталость. Таким детям нужны особые условия, специальное обучение с консультациями дефектологов, коррекционных педагогов.

 В российской трактовке инклюзии предполагается, что учителя, получившие стандартное педагогическое образование, за небольшой промежуток времени смогут освоить объем узко специализированных знаний, который ранее давали студентам дефектологических факультетов за 5 лет обучения. Насколько этот оптимистичный подход себя оправдает, покажет лишь время. А ведь помимо помощи в освоении, собственно, школьной программы, детям-инвалидам нужна постоянная физическая поддержка – диагноз ДЦП означает трудности с координацией движений, с ходьбой, самообслуживанием. Человеку, который мыслит об инвалиде клинически, трудно проникнуться каждой отдельно взятой историей про ДЦП. Трудно представить, как ребенок с тяжелой формой заболевания не может не то что ходить или сидеть, даже позу лежа нужно корректировать, чтобы он мог хотя бы сфокусировать взгляд. Здоровому человеку необходимо преодолеть психологический барьер, подключить всю имеющуюся способность к эмпатии, подумать: если не получается адаптировать ребенка-инвалида к окружающему миру, может, стоит сделать этот мир чуть более гибким? Создать условия, не ограничиваясь пандусами?


Поделиться:



Возврат к списку



Задать вопрос



* - обязательные поля